mayo 30, 2024

Nancy Neveloff Dubler, una especialista en ética médica que fue pionera en el uso de la mediación junto a la cama del hospital para navegar por la compleja dinámica entre médicos obstinados, familiares angustiados y pacientes en sus últimos días, murió el 14 de abril en su casa en el Upper West Side de Manhattan. Tenía 82 años.

La causa fue una enfermedad cardíaca y pulmonar, dijo su familia.

Dubler, abogada formada en Harvard y que ganó la presidencia cuando era estudiante haciendo campaña para disolver el gobierno estudiantil, fue una figura revolucionaria en la atención sanitaria que buscaba, en sus palabras, «nivelar el campo de juego» y «amplificar las voces no médicas». ”en situaciones médicas complejas, especialmente al decidir los próximos pasos para los pacientes más enfermos.

En 1978, Dubler fundó el Servicio de Consulta de Bioética en el Centro Médico Montefiore en el Bronx. Entre los primeros equipos de este tipo en el país, el servicio empleó abogados, especialistas en bioética e incluso filósofos que, como médicos de guardia, llevaban buscapersonas que los alertaban sobre cuestiones éticas de emergencia.

Los consultores en bioética han surgido como una subespecialidad médica tras los avances revolucionarios en tecnología, productos farmacéuticos y técnicas quirúrgicas.

«Nuestra tecnología ahora nos permite conferir varias décadas de vida saludable y productiva a través de procedimientos como el cateterismo cardíaco o la cirugía de triple bypass», escribió Dubler en su libro. “Sin embargo, también nos permite tomar un cuerpo con una hemorragia cerebral masiva, conectarlo a una máquina y mantenerlo nominalmente “vivo”, con órganos funcionando en una cama, sin esperanza de recuperación”.

Estos avances pueden generar fricciones entre los médicos, que han sido capacitados durante generaciones para mantener con vida a los pacientes con todas las herramientas disponibles; miembros de la familia, que pueden pelear por sus seres queridos, a menudo incapacitados; y administradores de hospitales, que pueden temer acciones legales.

Las preguntas que enfrentaron la Sra. Dubler y su equipo fueron complejas y desgarradoras.

¿Se debe intubar a un bebé prematuro que tiene pocas probabilidades de sobrevivir? ¿Un paciente inconsciente cuyas creencias religiosas prohíben las transfusiones de sangre debería recibir una porque un familiar así lo solicita? ¿Se debería permitir a un adolescente renunciar a un tratamiento insoportable para un cáncer terminal?

“Nancy aportó un rostro humano a la bioética centrado en la empatía y la inclusión, dando realmente voz a quienes no la tenían”, dijo en una entrevista Tia Powell, quien sucedió a la Sra. Dubler en Montefiore.

La primera táctica de la señora Dubler al entrar en estas discusiones fue sentarse con las familias.

“Han estado en el hospital quién sabe cuánto tiempo”, dijo durante una presentación en la Universidad de Columbia en 2018, “y nadie se ha sentado a hablar con ellos”, especialmente los médicos. «Entran y salen corriendo, y todos lucen más o menos iguales con sus batas blancas».

A menudo, la Sra. Dubler se encontraba con familiares que no querían que sus seres queridos supieran que ellos, los pacientes, tenían una enfermedad terminal.

En un ensayo para el Centro Hastings, un instituto de investigación bioética en Garrison, Nueva York, la Sra. Dubler recordó un caso que involucraba a un anciano que estaba gravemente enfermo pero respiraba por sí solo después de que lo desconectaran de un ventilador.

Era evidente que el hombre se estaba muriendo, pero sus hijos no querían involucrarlo en discusiones con el personal del hospital sobre otras medidas para prolongar su vida.

«Me reuní con los niños y les expliqué que el equipo se sentía obligado a discutir con el paciente qué tipo de atención le gustaría en el futuro», escribió la Sra. Dubler. «Los niños explotaron y dijeron que esto era inaceptable».

La señora Dubler –imparcial, pero tenaz– continuó la conversación.

“Después de mucha discusión sobre el paciente y lo gran persona y padre que había sido”, escribió, “le pregunté cómo sería si comenzara una conversación con él con tres preguntas: ‘¿Quieres hablar sobre tu futuro? ¿Cuida conmigo? ¿Te gustaría que hable con tus hijos sobre el cuidado futuro? ¿Y quieres tener esta conversación sin que tus hijos estén presentes?’”

Los niños temían que esa conversación pudiera hacer que su padre se diera cuenta de que se estaba muriendo. Lo que necesitaba, pensaban, era esperanza.

«Describí estudios que indican que cuando los miembros de la familia intentan proteger al paciente de las malas noticias, el paciente generalmente sabe lo peor y el silencio a menudo resulta en sentimientos de abandono», escribió Dubler.

Esto afectó a los niños. Se acercó a la cama del hombre.

“El paciente estaba claramente muy débil y cansado”, escribió Dubler. “Le pregunté al paciente si, como había sido extubado recientemente, aceptaría ser intubado nuevamente si los médicos lo consideraran necesario. Él dijo: «Lo pensaría». Los niños dijeron que ellos también lo pensarán».

El proceso funcionó.

«El conflicto en toda regla sobre si ‘decírselo a papá’ ha disminuido», escribió. «La mediación en este caso trabajó con los niños para crear un acercamiento hacia su padre que pudieran tolerar, si no aceptar».

Nancy Ann Neveloff nació el 28 de noviembre de 1941 en Bayport, Nueva York, en la costa sur de Long Island. Sus padres, Aaron y Bess (Molinoff) Neveloff, eran dueños de una farmacia debajo de su casa.

Como estudiante en Barnard College, estudió religión con especialización en sánscrito. Mientras estuvo allí, se postuló para presidenta del campus como candidata de un solo tema.

“Ganó por abrumadora mayoría y realmente disolvió el gobierno estudiantil”, dijo en una entrevista su compañera de clase, Nancy Piore. (Finalmente fue restablecido).

Piore recordó haber visto una vez a Dubler leyendo una novela de James Bond en su apariencia académica. «Era un personaje», dijo, «y era una fuerza real».

Después de graduarse en 1964, estudió derecho en Harvard, donde conoció a Walter Dubler, un reciente Ph.D. Graduada en Inglés, en una fiesta de Nochevieja. Se casaron en 1967, el año en que ella se graduó, y se mudaron a la ciudad de Nueva York, donde trabajó como abogada para convictos, niños delincuentes y alcohólicos.

“Si Nancy y yo estuviéramos haciendo algo después del trabajo, nos encontraríamos con ella en el refugio para hombres”, dijo Dubler en una entrevista. “Pero después de una reunión allí, le dije que era demasiado exigente y que la encontraría en otro lugar. Pero ella estaba muy interesada en ese tipo de cosas.

Se incorporó a Montefiore en 1975 para ocuparse de cuestiones jurídicas y éticas y tres años más tarde creó el Servicio de Consulta de Bioética.

Fuera de su trabajo en el hospital, la Sra. Dubler abogó por la igualdad de acceso a la atención médica para los presos. También ha formado parte de comités que desarrollan procedimientos éticos para la investigación con células madre y la asignación de ventiladores en caso de escasez.

Además de su esposo, le sobreviven una hija, Ariela Dubler; un hijo, Josh Dubler; y cinco nietos.

Los colegas de la Sra. Dubler sugirieron que su mayor legado fue la creación de un programa de certificación en Montefiore para capacitar a médicos, enfermeras y personal hospitalario en bioética.

Uno de los graduados del programa, un médico, estaba junto a la cama del hospital de la Sra. Dubler cuando, en sus últimos meses, ella reunió a su equipo médico y a su familia a su alrededor para declarar que se iba a casa y no regresaría.

“Él claramente estaba asombrado por ella”, dijo sobre el médico el yerno de Dubler, Jesse Furman, juez federal en el Distrito Sur de Nueva York. “Vio cómo, incluso en su estado debilitado, podía controlar su propio tratamiento y su propia muerte”.

El médico le dijo que era un honor estar allí para ayudarla.